がんや慢性病のつらい症状や痛み、不安の早期からの緩和ケアを末期に限らず専門医大津秀一が全国提供。遠隔相談可オンライン対応緩和ケア外来クリニックで東京文京区所在。病気の進み具合や種類を問わず早期受診できます。スマートフォン等を用いたビデオ通話で相談することもできます。内科専門医でもあり身体全般に詳しいです。緩和ケア・緩和医療といえば当院にご相談ください。【診療科:緩和ケア内科・疼痛緩和内科・がん内科・がん精神科】

緩和ケアクリニック院長より

早期からの緩和ケア専門医療機関設立宣言から1年

緩和ケアチーム診療数・業績 大津秀一のデータです

 

早期からの緩和ケアを当たり前にするために

数年前、あるブログを見つけました。

当時私は、読売新聞の医療サイトヨミドクターでコラムを連載しており、

専門家に聞きたい!終末期と緩和ケアの本当の話

それを読んでくださったKさんのものでした。

Kさんのブログより引用します(一部改変)。

 

(以下引用)

緩和ケア医は患者の数を考えると遥かに少ないのが現実です。
でも自分のように早期から緩和ケアを活用したいと思っている人も多いと思います。
でも緩和ケア医が少ない! その医師は何処に・・・・終末期の患者さんで手がいっぱい!
緩和ケアが早期から受けられるのは、緩和ケア医が増えないことには無理なんでしょうね。

自分はよくこのブログで緩和ケアを取り上げます。
理由はガン患者ならではの苦しみがあるからです。
自分のように抗がん剤後の副作用に悩んだり
死に対する恐怖感があったり・・・・・
10人の患者さんがいれば100の心配があると思います。

それを解決できているのは…悲しい事ですけどネットの情報ではないかと思います。
ネットには溢れる程の情報があります。
正しいもの、間違っているもの、詐欺まがいのものまで
でもどれが正しいかは見ている方が判断するしかありません。
相談出来る方が居るのならいいのですが、いない場合は間違った情報で進んでしまう事も。

これらの事を数が少ない緩和ケア医がこなすのは無理でしょう。
そこで出てくるのは緩和ケアチーム(これがまたよく分からない)なのでしょうが
緩和ケアチームがある病院が少ない! あっても機能していないなど。

でもこれが現実で受け入れるしかないんでしょうね。

(以上引用)

 

Kさんはまだ若く、2人のお子さんを育てていらっしゃいました。

一方で、がんはstageⅣで治療中、様々な情報をご自身で調べておられました。

それを通じて、Kさんが必要だと感じたものに「早期からの緩和ケア」がありました。

ブログで書いておられるように、“抗がん剤後の副作用に悩んだり、死に対する恐怖感があったり”したKさんは、治療と並行して、そのような緩和ケアを受けたかったのです。

しかし、現実は―

頂いたメールにはこうありました。

 

(以下引用)

緩和ケアに関しては、ブログで何度か書かせて頂いています。

大津先生からすると耳の痛い話題かもしれませんね。

自身も緩和ケアにかかれないかと、現在通院中の病院(がん拠点病院に指定されています)でも何度か話はしてみましたが…やはり終末期がメインで行われているみたいです。

住んでいるA市には、もう一つ緩和ケアを行っている病院がありますが、問い合わせをしたところハッキリと終末期のみとは言いませんが断られました。

自宅の近くには、他にも緩和ケアを行っている病院はあるのですが(他の地域より多いと思います)2件断られた時点で諦めモードです。

現在の抗がん剤も来年には使えなくなりそうです。

そうなると終末期での緩和ケアを視野に入れて考えなくてはならないのではと思っています。

現状では治療初期からの緩和ケアは病院によってはハードルが高いのかもしれません。

自分の世代では初期からの(抗がん剤治療中でも)緩和ケアは難しそうですが、大津先生のような方が、情報を発信していただき緩和ケアに関する意識を変えて頂けたらと思います。

そして自分の子供の世代には、がん=抗がん剤=緩和ケアで、がんは怖くない病気になっていることを願います。

今後もブログで緩和ケアに関する話題は取り上げようと思っています。

また何かの機会でブログに目を通して頂ける時があり、間違い等があればメッセージ等で指摘を頂ければと思います。

(以上引用)

 

Kさんは、ご自身の病気がどのような性質のもので、何が予測されるのか、それをよくご存知でした。

私がとりわけ心を打たれたのは、この言葉でした。

自分の世代では初期からの(抗がん剤治療中でも)緩和ケアは難しそうですが、

自分の子供の世代には、がん=抗がん剤=緩和ケアで、がんは怖くない病気になっていることを願います

Kさんは、自分は無理でも、お子さんたちの世代の時には、この問題が解決しているように、そう綴られていたのです。

どのような思いでこの言葉を記されたのか、それを思うと沈黙するしかありませんでした。

一方で、「この今」Kさんのような方が緩和ケアを受けられなくてどうする! そうも思いました。

私はKさんの受けたい緩和ケアを提供してくれると考えられる施設の情報をお伝えしました。

またKさんのお悩みには、精神腫瘍学の臨床家が対応できるのではないかと考え、それもお伝えしました。

後日、お礼のメールを頂戴しました。

 

(以下引用)

先生からの今回のメールは凄く参考になり感謝しています。

メールの引用ですが大丈夫です。どこでも使ってください。
自分が、がんの告知を受けてから残された時間で何が出来るか考えていました。その思いが(自分勝手な思いですが)誰かに伝わり何かのキッカケや励みになればと思っています。

長くなり、おまけに個人的な事ばかりですみません。
今回は先生とこうしてメールのやり取りが出来たことを凄く嬉しく思います。

緩和ケアに対して、痛みや精神的な事を診るのは緩和ケアと思っているところがあったのですが少し違いますね。

実際にはしばしば緩和ケア医は痛みのコントロールが主であり、精神的なことやそれ以外の問題は緩和ケアチームや今回教えて頂いた精神腫瘍科などが対応しているんですね。

最後に返信が遅くなり申し訳ございませんでした。息子が妖怪に取り憑かれていたので(笑)

(以上引用)

 

Kさんは緩和ケアとつながることができました。

かかれるようになって良かったと感想を頂き、私は安堵しました。

そして―。

のちに彼から頂いた次のメールが最後のものとなりました。

 

(以下引用)

こんにちは。
返信しようと思いながらも、今回は調子が(抗がん剤の副作用?)あまり良くなく遅くなってしまいました。

大津先生、今回はありがとうございました。
どうしてもそれが言いたくって遅いですが返信しました。

大津先生とは数回のメールのやり取りですが、先生の優しさを感じることができました。
自分も病院に近ければ必ず先生に診てもらいますね。そして最後は先生に人生を〆てもらいます(笑)
(それが残念で…)
でもこうして何度かやり取りをできたことは、良かったですし参考にもなりました。

これからは”がん”患者は確実に増えていくと思います。そして早期からの緩和ケアが、がん治療に関して重要な部分になると。
がん患者は抗がん剤の副作用には耐えます! 辛くとも選択肢がない以上耐えて頑張ります。
だから積極的治療をしていても気軽に緩和ケアを受けられる体制が出来ればと思います。
なので、大津先生にはこれからも緩和ケアの必要性やがん患者の思いなどを発信し続けてください。

もう今年もあと数日となりましたね。
日頃は忙しい日々を過ごしていると思いますのでお正月は少しでもゆっくり過ごしてください。
今回は本当にありがとうございました。そして何時か何処かでお会いできるといいですね。

(以上引用)

 

Kさんはユーモアを失わない方でした。

私の本に『人生の〆方』というものがあるため、“最後は先生に人生を〆てもらいます”と仰られたり、私こそが彼のユーモアで笑顔にさせられました。

「積極的治療をしていても気軽に緩和ケアを受けられる体制が出来れば」

Kさんの残した言葉。

自分の子供達の世代の時は、もっともっと緩和ケアが当たり前になるように。

Kさん、そしてこれまで拝見してきた多くの患者さんたち、その思いに応えたい。

2018年5月28日、その一石となるべく、早期からの、治療中からの、診断された時からの緩和ケアを可能とする、早期緩和ケア相談所ホームページを開設しました。そして8月に専用医療機関を立ち上げることをそこで宣言したのです。

 

1施設から日本全国へ、本当の緩和ケアを早期から

2019年5月28日。

宣言から1年が過ぎました。

活動の場所は、1000床に及ばんとする大学病院から、小さな、しかし落ち着いた雰囲気を持つ診療所に変わりました。

大学病院では8年間緩和ケアを行い、自施設では早期から依頼される例が増えました。

実際に患者さんを診る臨床だけではなく、緩和ケアの教育にも力を注ぎ、外部の参加も自由の定期的な緩和ケアの勉強会を開催しました。

こうして緩和ケアに携わる医療者も増え、十分に早期からの緩和ケアが根付いてきたことを感じていました。

患者さんやご家族も勤務していた病院では大変多く拝見してきました。

緩和ケアチーム診療数・業績 大津秀一のデータです

<参考;右のリンク(http://www.jspm.ne.jp/pct/report_jspmpct2016.pdf)にあるように、緩和ケアチームの年間依頼数は全国中央値122、各県おおよそ1つか2つしかない都道府県がん拠点病院でも279です【pdfの6ページ目】。勤務施設では最終的に、各県の都道府県がん拠点病院の中央値279をも超える毎年新規患者300人超を達成し続けました)>

けれども、自施設外の患者さんも早期から来られる緩和ケア外来を2013年に開設したにもかかわらず、患者さんは増えませんでした。

一方で10年運営しているブログでは、「緩和ケアにかかれない」という声が相も変わらず寄せられていたのです。

「早期からの緩和ケア」を知ってもらうためには、それを専門で行うクリニックが必要なのではないか。

早期緩和ケアの知名度を上げるには、それを冠するクリニックがあれば良いのではないか。

自施設の緩和ケアは育っていました。だったら、まだまだ支援が及んでいない人や地域を支えることが重要なのではないか―

こうして2018年8月に、早期からの緩和ケアのみを行う日本初の緩和ケア外来クリニックが誕生することになりました。

 

まだまだ緩和ケアも早期緩和ケアも正しく理解されていない、ここが正念場

この間もこんなことがあり、Twitterに書きました。

緩和ケアは終末期と同義との状況はまだまだ変わっていません。

そのため、「緩和ケアを受けたほうが良いよ」と言うのも憚られれば、聞く方が「なんてことを言うんだ!」と思われるのを恐れて助言しにくい―そのような現実はまだまだあるでしょう。

なんとかして変えたいところです。

緩和ケアのわかりやすい情報もネットに増えてきましたが、それでもバリバリに現場にいる緩和ケア医がわかりやすく緩和ケアに関連する事柄を広く解説する発信元は多くない―

そう感じて、皆様が治療やケアについて疑問を持った際にお役に立てればと、今まで記事更新を続けてきました。

2018年5月28日の宣言以来、「毎日」私が更新してきたことをご存知の方もいらっしゃると思います。

・・・と言っても、1日抜けてしまった日はありましたが。

おかげさまで、真の緩和ケアあるいは早期からの(がん治療にも精通した)緩和ケアはどのようなものかは、360本近い記事でかなりお伝えしてくることができたのではないかと考えております。

下記が記事群へのリンクです。

早期緩和ケア相談所記事一覧

早期緩和ケア大津秀一クリニック記事一覧

ぜひお困りの方にご紹介頂ければ幸いです。口頭で勧めるよりも、誤解されないと思います。

引き続き緩和ケアの正しい情報の普及に力を尽くしていきます。

そして遠隔相談を用いた緩和ケア専門医併診という日本初のコンセプト、そしてがんに限らずに緩和ケアを行うこと、これをより推し進めていこうと思います。

実際、Kさんがお住まいの地域よりもさらに遠くから、遠隔相談を希望されて提供した事例もあります。これで少しはKさんに顔向けできるかもしれません。

宣言後の1年の各所からの温かい励ましや支援に心から感謝する次第です。

ありがとうございます。

そして今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。

 

がんになっても、なっていなくても1分でも長生きする方法を本にしました。

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