がんを患っていても生活が大事なのは親御さんこそご存知のはず
小児がんの患児さんの親御さんからすれば、「緩和ケアなどもってのほか」とそれを忌避されている方は、多いかもしれません。
けれども、現在の世界の標準的な考え方は、緩和ケアは末期になってからするものではない、ということです。
ところが、緩和ケア＝末期の代名詞の時期が長く続きましたから、いまだに緩和ケア＝治療終了＝受けたくない、と捉えている方は、少なくありません。お子さんに受けさせるなんて考えたこともないという方もいらっしゃるでしょう。
しかしそれが大きな損を招いています。
成人のがんにおいては、早期からの緩和ケアが、生活の質を向上させ、うつを減らし、生存期間まで延長する可能性が示されています。受けると基本的には良いことばかりです。
ところが、小児においても2つの壁があります。
1つは患児さんのご家族が、緩和ケアを旧来通りの末期と考えて、忌避する、あるいは一切関係ないと退けることです。
本当はもっと良い時間を長く過ごせる（しかも根治する）強力な支援に緩和ケアがなる可能性があるのに、その力を使わずじまいになってしまいます。
2つめは後述しますが、成人分野でもまだまだ発展途上の緩和ケアですから、小児分野においてはさらにそうであり、かなりの施設差がある、ということです。
緩和ケアの理解が未達で、緩和ケア部門と連携が全くできていない病院もあります。
その2つの壁があるため、成人でも一部には活用されつつある、早期からの緩和ケアの恩恵や力を活かすことができない療養となってしまっていることが多くあります。
緩和ケアは生活を支えるケアです。生活を送りやすくする効用があります。
もう少し説明する必要があると思います。
ではなぜ、緩和ケアの専門家を小児がんのチームに入れるメリットがあるのか、それをお伝えしたいと思います。
早期から緩和ケアが必要だという考えは特異ではない
小児にも早期からの緩和ケアが必要だというとまるで特異な意見のように聞こえるかもしれませんが、下記の図のようにむしろ成人より人生における緩和ケアの対象となる割合は多いということを指摘する専門家もいます。
小児の在宅緩和ケア＜www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/textbook/pdf/6-5.pdf＞
から引用
緩和ケアは名前が悪く、「症状緩和を末期にするもの」と捉えられていますが、実はその名の通りの「症状緩和だけ」しているわけではありません。
早期緩和ケアクリニック受診の効果でも書いたように、
◯ 生存期間の延長（根治あるいは適切な延命による）
◯ 苦痛症状・つらい症状の改善
◯ 不安と抑うつの軽減
◯（適切な医学的助言による）終末期の無益な化学療法の使用の減少
◯ 家族の満足と生活の質の向上
◯（適切な医療機関への紹介等による）ヘルスケアリソースのより良い利用
あえて一言でまとめれば、「心身のつらさを改善し、重大な問題の発生を予防し、生活の質を維持向上し、根治や長期生存を目的」としています。
そして、緩和ケア固有の視点というものがあります。
それは患児を、医学的な側面ばかりで見るのではなく、全人的にみる、ということです。
人は医学的な側面ばかりが重要なわけではありません。
気持ちの問題もあり、社会的な存在でもあり、友人や周囲の大人たちとの関係もあり、そしてそれぞれの楽しみや生きがいをもって生活しています。
もちろん小児科の専門家はそれらにも目配せして治療やケアに当たっています。
ただ、複合的な視点で、そしてまさしくこれらの人を取り巻く問題の専門家で、全人的に（医学的な側面ばかりを重視しないで）みる専門家である緩和ケア医が関わることが、新たな解決を提示することがあると考えます。
私は15歳から30代までの思春期・若年成人、いわゆるAYA世代の診療経験も多いです。
この世代もそれより下の年齢の世代も、患児自身が動的に変化してゆく、成長してゆく、という特徴があります。
したがって、今だけを重視するのではなく、長期的な視野に立った考察や支援も不可欠なのです。
早くから関与することが、病と付き合う時期の多くに支援の手を差し伸べることにつながります。
このような理由等から、早期からの緩和ケアは小児に必要だと強く言えます。
小児がんの痛み止め、医療用麻薬、オピオイドは専門家に相談を
小児がんにおいても適切な痛み止めや症状緩和の技術は必要です。
また痛みに限らず、発達に影響を与えないように配慮した症状緩和の薬剤選択も重要となります。
小児がんの専門家＋緩和ケアの専門家は2019年現在においてはまだまだ多くはありません。
したがって、質の高い緩和ケアを小児科だけで受けられることは容易ではありません。
医療用麻薬の使い方にも小児には特徴があります。
基本はアセトアミノフェン（カロナール）とモルヒネの二段階制です。
どちらの薬剤も他の小児科における薬剤と同様に、体重で換算して適量を使用します。
現状はまだまだ小児がんにおける医療用麻薬の質の高い研究は不足していると指摘されており、必要な量を必要な期間に使用することが大切でしょう。
それに十分配慮するならば、メリットが上回る可能性は十分考えられます。
小児がんの早期からの緩和ケアのまとめ
がんではありませんが、単心室症の子供は高い死亡率があり、その母親が出生前にうつと不安を経験する一方で、早期緩和ケアが母親の不安の減少やコミュニケーションと家族関係の改善等をもたらすという研究もあります。
もともと緩和ケアは家族ケアを内包しています。
早期から緩和ケアを受けることによって、患児だけではなく、患児を支え取り巻く他のご家族のケアにもつながります。
そして緩和ケアは末期のケアではなく、むしろ積極的により良く生きることを支援するためのケアという考え方が最新のものです。
早期から関与することが、長期的な視座に立ち、良好な関係を構築してのサポートにつながります。
どうか小児がんの患児をお持ちの親御さんも、緩和ケアを末期と捉えることなく、早期からかかれるように働きかけてみてください。
もしその病院の小児科が同病院の緩和ケア部門の介入に消極的でも、私のような別の提供元ができましたので、ぜひご相談頂ければと思います。
